?

Log in

No account? Create an account

Entries by category: медицина

Моя история, с которой начался этот ЖЖ, находится здесь:
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ ПАЦИЕНТКИ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ДИАГНОЗОМ
После этой истории я полностью поменяла свою жизнь, сохранив из прежней жизни свою семью, друзей и несколько памятных вещиц.
Я также начала вести этот блог, в который в основном посвящён новостям о том, что происходит на фронтах борьбы с раком.

Сейчас я учусь в аспирантуре в Канаде. Департамент - Health Studies. Это что-то среднее между социологией и коммуникациями. Меня учат тому, как быть переводчиком с медицинского языка на человеческий, и наоборот. И ещё просвещают на темы, как устроено здравоохранение в мире. Как врачи общаются с пациентами. Как подбирается лечение. Какие права есть у пациентов. И др. Что буду делать после получения диплома - пока не знаю.

Поскольку я довольно долго лечилась за границей, мне часто задают вопросы по этому поводу. Куда ехать? Надо ли ехать? Как там вообще лечат? Сколько стоит? Что делать по возвращении домой? Можно ли сочетать лечение за границей и в России? Я много писала про это здесь в ЖЖ, но если вы хотите что-то спросить дополнительно - вы можете написать мне на почту или найти меня в скайпе:
anna.mishina75@gmail.com
annamish75 (скайп)

Конечно, вы можете мне написать и по любому другому поводу. И вот здесь я поставлю искренний, приветственный смайлик :))
Я сейчас в Сан-Антонио (Техас), где завтра стартует очередной ежегодный конгресс по РМЖ. Участвую как бывшая пациентка, по программе обучения тех, кто был диагностирован, прошел лечение и типа того что вылечился (нет признаков болезни на текущий момент, а дальше, как говорится, хз). Сложно переводить на русский язык понятия "сancer survivor", "patient advocate"... Не приспособлен пока ещё наш великий и могучий.

Сегодня были всякие предварительные заседания. Официально конгресс открывается завтра. Пока могу сказать, что тяжко мне, друзья. Погано на душе, и никакие тутошние развлекаловки не радуют. Грёбаный стыд меня одолевает. Потому как это просто позорище, а не онкология - то, что мы вынуждены считать онкологией у нас на родине.

Приняв на грудь сто триста пятьдесят граммов, я решила, что просто буду писать о том, что тут обсуждается. Дальше сами решайте.
Дорогие друзья! До 23 августа (включительно) я готова пообщаться по скайпу с теми, кто хотел бы лечиться за рубежом и у кого есть по этому поводу вопросы.
Почему я это делаю?
Вот уже пару месяцев я КАЖДЫЙ день письменно отвечаю на вопросы про лечение за границей, которые мне задают в личных сообщениях. Такое бывало и раньше, но не в таком объеме. Мои пальцы стёрты в кровь :) Вопросы в целом однотипные. Люди интересуются: куда ехать и куда не ехать? Сколько стоит? Как это всё устроить с бытовой точки зрения? Можно ли скомбинировать лечение (частично «там», частично «здесь»)? Где взять лекарства после лечения? Что значат все эти непонятные циферьки в медицинских документах? Как потом общаться с отечественными врачами, которым не нравится, что пациенты предпочли заграницу? И т.п. Я поняла, что мне будет проще пообщаться голосом, чем писать. Я свободна до 23 августа и готова пообщаться лично.
В чем я разбираюсь?
Подтвержденная онкология или подозрения на онкологию. Только взрослые пациенты. Клиники Израиля (сама там лечилась), Финляндия, Прибалтика, Германия, Москва, Питер. Ещё немного соображаю в ортопедии. Пожалуйста, не спрашивайте меня, как и где лечить детей. Я ничего про это не знаю.
В чём моя выгода?
Материально - ни в чём. Морально – в желании помочь и быть в курсе, что происходит в области лечения онкологии в России и в мире. Я пишу диссертацию на эту тему, и мне важно понимать реальное положение дел. При этом я никогда не буду использовать частную информацию о моих виртуальных (и личных) знакомых без их ведома.
Мой скайп annamish75, почта anna.mishina75@gmail.com.
Обнимаю.
Я иногда забегаю почитать интернет-форумы наших российских врачей и организаторов здравоохранения. Это помогает мне сопоставлять, как продвигается лечебная жизнь на родине и в мире. Также имею я и практический интерес. Я подмечаю наших врачей, которых можно было бы порекомендовать кому-нибудь в случае надобности. Не все пациенты ведь могут уехать лечиться за границу, да и не всегда это нужно.

Но в связи со смертью Жанны Фриске со своими комментариями, как тараканы на свет, повылазили такие экземпляры на этих форумах, что вот прямо плохо мне, люди. И некоторые из тех, кто заочно показался мне приличным человеком и специалистом, просто сочатся злобой. Не все, но многие испытывают в связи со смертью красивой и славной молодой женщины чувство глубокого удовлетворения. Их прямо радует, что человек умер! Потому что теперь можно написать всё то, что они пишут: "Вот она, хвалёная заграница!", "Столько бабла спустили зря", "Нечего было и пытаться, было понятно, что всё равно умрёт", "Обычное надувательство", ну и мои любимое – "У нас всё то же самое" и "Пора научиться ценить нас, своих врачей" (часто - большими буквами, чтоб издалека слышно).

Мне сложно представить, как можно ценить врача с подходом "нечего и пытаться". Расскажу только то, что знаю из первых рук.

Случаи с меланомой, глиобластомой, экспериментальный препарат и др.Collapse )

Уже несколько моих интернет-подружек получают в качестве лечения новое лекарство – Перьета. Стадии у всех разные, от самой начальной до продвинутой. Назначают им, понятное дело, за границей, потому что там Перьета уже введена в протоколы. Когда будут назначать у нас – неизвестно. Я спросила насчет перспектив получать Перьету у своего химиотерапевта в диспансере. Он ко мне настороженно относится. Ответил прямо: «Поменьше умничайте и радуйтесь, что пока Герцептин у нас есть».
       Перьета - это тоже препарат от компании Рош (выпускающей Герцептин) и тоже предназначен для лечения HER-позитивного РМЖ. Результаты исследований очень обнадеживающие. Девушки с положительным ХЕРом! Требуйте отстоя пены! Задавайте своим врачам вопросы про Перьету! Пусть врачи знают, что вы знаете про новые препараты. Несите просвещение во врачебные массы!
      Кстати, в связи с Перьетой. Недавно американцы озвучили новые протоколы лечения распространенного РМЖ с HER2+. Это рекомендации Американского общества клинической онкологии (ASCO). И там все новинки упоминаются, в частности Перьета, Кадсила и Тайкерб (который уже не совсем новинка вообще-то).

Рекомендации ASCOCollapse )
У меня поднакопились интересные факты про новые схемы лечения. Сегодня поделюсь хорошими новостями для женщин с негормональным РМЖ. Касаются они препарата Золадекс.
Это хороший препарат. Многие женщины (и мужчины) его знают, и я сама его получаю в своем диспансере, и из-за него даже чуть не встала когда-то под знамена феминисток.
У нас его обычно назначают молодым женщинам с гормонозависимым РМЖ, чтобы «отключить» яичники (вызвать искусственную менопаузу, поскольку яичники не будут вырабатывать эстроген) и таким образом снизить вероятность рецидива (меньше эстрогенов – меньше воздействия на плохие клетки). По инструкции колоть его можно два года (насчет более продолжительного использования пока нет достаточных данных). Но вот появились результаты интересного исследования. Оказывается, Золадекс может применяться и в случаях, если у женщин негормональный РМЖ:
– он повышает вероятность успешной беременности после лечения;
– снижает вероятность рецидива (это его действие не очень сильно выражено, но тем не менее).
zoladex
Read more...Collapse )
Я сразу с морали начну :-)
Дорогие пациенты! Помните: чтобы выжить во время лечения, надо самостоятельно этот процесс контролировать. Вникать в детали, читать про свой диагноз, поддерживать связи в сообществах, копировать бумажки и зорко следить за всеми манипуляциями. Нам может это нравиться или нет, мы можем считать это несправедливым. Но жизнь одна, и совершенно не хочется профукать её ни за грош. Борьба продолжается, расслабляться нельзя!
На этом мораль закончилась, и сейчас я коротенько расскажу о том, как я пыталась полечить зуб. Просто зуб.
Место действия: Москва.
Проблема: начал разрушаться зуб мудрости.
Пациентка: женщина, прошедшая лечение по поводу рака груди (операция, химиотерапия, радиология, гормоны и бисфосфонаты в адъюванте – для тех, кто понимает). Это я :-)
*   *   *
Два года назад мой замечательный доктор, отпуская меня по окончании лечения, выдала мне такое напутствие:
– Дорогая моя, берегите зубы!
Я тогда не поняла. Почему именно зубы? Почему не печень, легкие, желудок или, к примеру, мозг?!

Read more...Collapse )
Тут мне написали, чтобы я выложила описание рекомендаций ASCO по борьбе с депрессией у сюрвайверов-«переживших» онкологию. Думаю, что это действительно серьезная проблема. Поэтому я напишу, но сначала расскажу про свой личный опыт.
         Если бы мне кто-то лет 5 назад сказал, что я, лично я, буду бороться с депрессией! Как бы я рассмеялась этому человеку в лицо! По складу я совсем не депрессивный человек. С детства мне был непонятен смысл слов «тоска, хандра, апатия, пониженное настроение». Да и во взрослом состоянии, если случалось что-то неприятное, какие-то проблемы, даже серьёзные – я их не мусолила, не упивалась ими, не терзалась. Мне было достаточно попереживать пару часов. После этого я использовала одно из проверенных средств по борьбе с неприятностями:
      - съесть вкусненькое
     - посмотреть кино или почитать книжку
     - сходить к косметологу или на маникюр
     - поспать
В общем, я считалась человеком с устойчивой нервной системой. Теперь мне кажется, что как раз у подобных мне людей депрессия протекает гораздо тяжелее, чем у тех, кто привык переживать по любому поводу. И дедушку своего, который после войны кричал иногда по ночам, - я теперь понимаю.
      
Как всё вышло на самом делеCollapse )
ASCO (Американское общество клинической онкологии) анонсировало выпуск серии из 18 рекомендаций о том, как справляться с побочными эффектами лечения РМЖ по его окончании. Рекомендации направлены на тех, кто уже прошел лечение РМЖ – их называют сюрвайверы, то есть «пережившие» рак, cancer survivor. Звучит коряво, но более гладкого и краткого русского слова для этой категории я подобрать не могу.
Пока вышли в свет рекомендации касательно трех возможных осложнений лечения:
– Хроническая усталость (полный текст на англ. яз.)
– Депрессия (полный текст на англ. яз.)
– Нейропатия (полный текст на англ. яз.)
     Поскольку для среднестатистической российской пациентки с онкологией хроническая усталость и депрессия – это вообще не осложнение, а нормальное состояние, остановлюсь более подробно на нейропатии.
     Нейропатия – это повреждение нервов периферической нервной системы. Случается на фоне химиотерапии (особенно после применения таксанов) и выражается чаще всего в неприятных ощущениях в руках и ногах. Возникает ощущение покалывания, распирания, тяжести и онемения в ладонях; ступни как будто горят, хочется скинуть обувь. Также нейропатия после «химии» может проявляться как боли по всему телу, по ходу нервных путей, ломота, боль в суставах и мышцах, иногда ощущается как простреливающая боль по ходу нервов или повышенная чувствительность кожи. Штука, в общем, не смертельная, но весьма неприятная.
Что по этому поводу говорят Рекомендации?

Read more...Collapse )
Был еще интересный доклад на волнующую многих тему связи РМЖ с лишним весом и вреде сахара.
Сразу начну с выводов:
- лишний вес однозначно ухудшает результаты лечения у гормонозависимых. А вот у кого есть HER2, там всё не так однозначно;
- высокий уровень сахара в крови также ухудшает прогноз.
Еще обсуждали в связи с этим интересный вопрос о том, как нужно рассчитывать дозу химиотерапии для полных пациенток. Полноту иногда не учитывают и дают стандартную дозу "химии" из-за боязни передозировки, от этого могут быть хуже результаты.

Read more...Collapse )




 

Profile

soldat_jane
Солдат Джейн

Latest Month

September 2016
S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Lilia Ahner