Category: медицина

Верхний пост, приветственный

Моя история, с которой начался этот ЖЖ, находится здесь:
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ ПАЦИЕНТКИ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ДИАГНОЗОМ
После этой истории я полностью поменяла свою жизнь, сохранив из прежней жизни свою семью, друзей и несколько памятных вещиц.
Я также начала вести этот блог, в который в основном посвящён новостям о том, что происходит на фронтах борьбы с раком.

Сейчас я учусь в аспирантуре в Канаде. Департамент - Health Studies. Это что-то среднее между социологией и коммуникациями. Меня учат тому, как быть переводчиком с медицинского языка на человеческий, и наоборот. И ещё просвещают на темы, как устроено здравоохранение в мире. Как врачи общаются с пациентами. Как подбирается лечение. Какие права есть у пациентов. И др. Что буду делать после получения диплома - пока не знаю.

Поскольку я довольно долго лечилась за границей, мне часто задают вопросы по этому поводу. Куда ехать? Надо ли ехать? Как там вообще лечат? Сколько стоит? Что делать по возвращении домой? Можно ли сочетать лечение за границей и в России? Я много писала про это здесь в ЖЖ, но если вы хотите что-то спросить дополнительно - вы можете написать мне на почту или найти меня в скайпе:
anna.mishina75@gmail.com
annamish75 (скайп)

Конечно, вы можете мне написать и по любому другому поводу. И вот здесь я поставлю искренний, приветственный смайлик :))

Сан-Антонио 2015: Доклад по стратегиям лечения метастатического РМЖ

Доктор Джули Гралоу из Сиэттла (Julie R. Gralow) – женщина исключительной приятности. Я в нее влюбилась. Это умница, красавица, очень доброжелательна, очень профессиональна. Она подготовила большую обзорную презентацию на тему "Новые стратегии в лечении метастатического РМЖ" специально для пациентских адвокатов, журналистов и прочих "общественников". И когда я робко спросила, можно ли мне получить копию презентации, поскольку я иностранка и не знаю слов любви и не уверена, что смогу всё корректно воспроизвести по памяти - Джули на следующий же день прислала мне полный текст с горячим приветом русскоязычным читателям.
Одно слово - душевная. Я все еще не могу привыкнуть к такой открытости.


Ну да ладно, это было лирическое вступление, а под катом вы найдете пересказ этой презентации по следующему плану:

Особенности метастатического РМЖ. - Изменения изначальных параметров опухоли. - Жидкая биопсия. -  Что делать, если мтс не реагируют на прежнее лечение. - Лечение гормонального мРМЖ. - Лечение HER2+ мРМЖ. - Лечение трижды негативного мРМЖ. - Кое-что интересное про трипл с BRCA1 мутацией. - И много, много названий разных препаратов.

Collapse )

Сан-Антонио 2015: Часть первая

Я сейчас коротенько, в телеграфном стиле – общие настроения среди выступающих, какие темы затрагивают, что в тренде и т.п. Подробнее когда вернусь. Сейчас времени нет. По условиям своей программы, я целый день должна присутствовать на разных секциях, а по вечерам ходить на образовательные лекции преимущественно к фармацевтам. Это всё прекрасно, и я не жалуюсь, но от постоянного сидения у меня, извините, на попе уже мозоль, как у гориллы. Хотя на фармацевтических приемах всех гостей неплохо кормят и даже наливают, что вызывает живой интерес слушателей к докладам.
Вчера, кстати, увидала у одного докладчика слайд с фамилией российского учёного. Это уважаемый профессор Семиглазов. Если я ничего не путаю (товарищи поправят), это единственный наш ученый, который выступал с большим докладом на конгрессе в Сан-Антонио за всю его историю.


Итак. Красной нитью через все доклады проходят мысли:
Collapse )

Сан-Антонио 2015. Сижу тут, позорюсь...

Я сейчас в Сан-Антонио (Техас), где завтра стартует очередной ежегодный конгресс по РМЖ. Участвую как бывшая пациентка, по программе обучения тех, кто был диагностирован, прошел лечение и типа того что вылечился (нет признаков болезни на текущий момент, а дальше, как говорится, хз). Сложно переводить на русский язык понятия "сancer survivor", "patient advocate"... Не приспособлен пока ещё наш великий и могучий.

Сегодня были всякие предварительные заседания. Официально конгресс открывается завтра. Пока могу сказать, что тяжко мне, друзья. Погано на душе, и никакие тутошние развлекаловки не радуют. Грёбаный стыд меня одолевает. Потому как это просто позорище, а не онкология - то, что мы вынуждены считать онкологией у нас на родине.

Приняв на грудь сто триста пятьдесят граммов, я решила, что просто буду писать о том, что тут обсуждается. Дальше сами решайте.

Дают ли патологоанатомы клятву Гиппократа?

Кстати, интересный вопрос. По крайней мере для меня. Патологоанатом - это ведь врач? Значит, по идее, должен клясться ))
Вспоминаю далекий 1999 год, январь, меня скрутила боль в животе, отвезли по "скорой" в одну больницу - там отправили домой и посоветовали... посидеть дома в теплой ванне. Хорошо что я этого не стала делать, потому что через два дня меня срочно оперировали с аппендицитом и перитонитом, и как я оклемалась - вообще непонятно.
И вот я помню, что после операции я проснулась, а рядом - мужик в белом халате и колпаке. И он мне говорит: "Ну вот вы и очнулись! Здравствуйте! Я ваш патологоанатом!".
Не понимать, на каком я свете, - вот моя первая реакция на этого мужика.
Хотя может быть это был всего лишь посленаркозный глюк...


Поссорились с другом из-за вымогательства в онкоцентре

Буквально только что разругались мы с моим другом Семенчуком по поводу задержания хирурга с Каширки. В новостях пишут, что зав. хирургическим отделением требовал 350 тыс. рублей с родственников пациента за проведение операции, которая положена по квоте, то есть бесплатно. Я так поняла (опять же из новостей), что операция была сделана, родственник занес конверт врачу, тут же следом вошли оперативники. Врач сказал, что в конверте - благодарность от пациента. На этом подробности заканчиваются.
      Допустим, что всё так и было. Мы с Семенчуком считаем себя вменяемыми людьми. Мы понимаем, что наша государственная бесплатная медицина построена на таких вот неофициальных платежах. Глазки по этому поводу не закатываем, смотрим на вещи трезво. Я не знаю ни одного человека из своего окружения, кто хотя бы раз принудительно (это ключевое слово) не занес врачу "благодарность". Но я - пациент, а Семенчук - врач. Он защищает коллегу и осуждает пациента. Его аргументы:
- деньги дали после успешной операции, значит это никакое не вымогательство, а именно благодарность;
- пациент подставил хорошего врача. "Ну посадят этого хирурга, станет на одного хорошего хирурга меньше. Кому от этого легче?"
      Я же считаю, что 350 тыс. руб. - многовато для благодарности. Мне кажется, что эта сумма была озвучена как условие операции. Это гуманее, чем требовать деньги перед операцией, не буду спорить. Но блин, вот я ставлю себя на место обычного пациента, которому хирург озвучивает сумму. А для пациента это, допустим, огромные деньги. А хирург, допустим, действительно зав. отделением погрязшей во взятках высоко себя ставящей Каширки. И вокруг него все берут деньги, а если он не будет брать, то свои же засмеют или чего еще похуже. И он, допустим, действительно уникальный специалист и к нему очередь из тяжелых пациентов, ведь это онкоцентр, а не клиника пластической хирургии. И вот что делать пациенту? Как ему себя вести? Что делать и куда бежать, если не в полицию?
      Понимаю, что вопросы эти дурацкие и риторические, но нельзя пациента обвинять. Семенчук, ты не прав.

Отдаём импортный Тамоксифен в хорошие руки. Безвозмездно. То есть даром!

Друзья! Мне написала милая женщина по имени Татьяна, которая хочет безвозмездно - то есть даром! - отдать 15 коробок качественного и исключительно вкусного целебного Тамоксифена той, кто в нём нуждается.
     У Татьяны был РМЖ, она лечилась в Израиле, и ей была назначена гормонотерапия. Татьяна закупилась в Израиле тамоксифеном на два года вперед, но через полгода ей изменили лечение (перевели на Фемару, если вы понимаете, о чём я :) В результате у Татьяны дома скопился Тамоксифен в промышленных масштабах. Она завалена этим Тамоксифеном. Он мешает ей свободно передвигаться по квартире. Хочет Татьяна принять, допустим, цитрамон от головной боли, открывает ящик - а там все 15 коробок Тамоксифена на нее смотрят с укором... Но он ей больше не нужен. Она хочет его отдать! И я ей в этом помогаю.
     Многие жалуются, что стало очень трудно - иногда даже невозможно - купить импортный Тамоксифен. А тут он сам в руки идёт! Пожалуйста, если вам действительно нужен этот препарат, и особенно если вы действительно нуждаетесь (у вас нет возможности добывать качественный Тамоксифен), - напишите или в комментариях, или мне на почту anna.mishina75@gmail.com. Татьяна отдаст 15 коробок (срок годности - до декабря 2016 года). Она живет в Москве, но если вы живете не в Москве, - мы вам эти 15 коробок пришлём.

Дни открытых ушей: я готова пообщаться лично

Дорогие друзья! До 23 августа (включительно) я готова пообщаться по скайпу с теми, кто хотел бы лечиться за рубежом и у кого есть по этому поводу вопросы.
Почему я это делаю?
Вот уже пару месяцев я КАЖДЫЙ день письменно отвечаю на вопросы про лечение за границей, которые мне задают в личных сообщениях. Такое бывало и раньше, но не в таком объеме. Мои пальцы стёрты в кровь :) Вопросы в целом однотипные. Люди интересуются: куда ехать и куда не ехать? Сколько стоит? Как это всё устроить с бытовой точки зрения? Можно ли скомбинировать лечение (частично «там», частично «здесь»)? Где взять лекарства после лечения? Что значат все эти непонятные циферьки в медицинских документах? Как потом общаться с отечественными врачами, которым не нравится, что пациенты предпочли заграницу? И т.п. Я поняла, что мне будет проще пообщаться голосом, чем писать. Я свободна до 23 августа и готова пообщаться лично.
В чем я разбираюсь?
Подтвержденная онкология или подозрения на онкологию. Только взрослые пациенты. Клиники Израиля (сама там лечилась), Финляндия, Прибалтика, Германия, Москва, Питер. Ещё немного соображаю в ортопедии. Пожалуйста, не спрашивайте меня, как и где лечить детей. Я ничего про это не знаю.
В чём моя выгода?
Материально - ни в чём. Морально – в желании помочь и быть в курсе, что происходит в области лечения онкологии в России и в мире. Я пишу диссертацию на эту тему, и мне важно понимать реальное положение дел. При этом я никогда не буду использовать частную информацию о моих виртуальных (и личных) знакомых без их ведома.
Мой скайп annamish75, почта anna.mishina75@gmail.com.
Обнимаю.

Профессор А. Масчан: "Медицина – это не супермаркет и не бензозаправка"

Люблю читать интервью с врачами! Особенно когда у них есть здравомыслие и чувство юмора. Так что рекомендую - очень любопытное интервью с онкологом Алексеем Масчаном. Текст этот, естественно, перепостили на нескольких врачебных форумах и в модерируемых медицинских сообществах. И что для меня удивительно - практически полное единодушие в комментариях: "Отличное интервью", "Всё так", "Нет ни одного предложения, с которым можно поспорить", "Ни добавить ни убавить" и т.д.

Вот ссылка на полный текст: "Когда импортозамещение - смерть".

PS. И пользуяюсь случаем, обращаюсь к Светлане Д., которая спрашивала меня в личке насчет препаратов для химиотерапии. Светлана интересовалась, насколько сильным может быть расхождение между отечественными дженериками и импортными препаратами, а у меня не было под рукой внятных примеров... А теперь есть.
Светлана! Я знаю, вы это прочтёте. Вот что говорит профессор и доктор наук: "У нас в клинике был такой случай: мы проверяли один из отечественных химиопрепаратов и сравнивали его с импортным аналогом. Оказалось, что в отечественном куча примесей, которых нет в импортном. А еще в отечественном оказалось на 25 процентов меньше самого химиопрепарата, чем в импортном. 25 процентов снижения дозы! При многих заболеваниях это просто обессмысливает лечение".



Могут ли усыновлять детей родители с залеченной онкологией? История реальной женщины

Эта молодая женщина задала мне какой-то вопрос по лечению. Слово за слово, перекинулись письмами, и вот я узнаю, что она усыновила мальчика после того, как завершила своё лечение. Я попросила её рассказать подробнее про этот опыт, и мы проговорили в скайпе два дня, потому что это оказалась очень не простая история. Очень эмоциональная, но при этом со счастливым концом. Я надеюсь!
Итак, молодая бездетная женщина с залеченным раком и ее героический муж усыновили мальчика, который бы, скорее всего, без семьи уже вряд ли бы был жив. Они живут в небольшом городке в Поволжье, но собираются переезжать. Хотят всё забыть и начать всё с начала. Я выкладываю запись нашего разговора, с разрешения моей виртуальной приятельницы.

Collapse )