Category: лытдыбр

Верхний пост, приветственный

Моя история, с которой начался этот ЖЖ, находится здесь:
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ ПАЦИЕНТКИ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ДИАГНОЗОМ
После этой истории я полностью поменяла свою жизнь, сохранив из прежней жизни свою семью, друзей и несколько памятных вещиц.
Я также начала вести этот блог, в который в основном посвящён новостям о том, что происходит на фронтах борьбы с раком.

Сейчас я учусь в аспирантуре в Канаде. Департамент - Health Studies. Это что-то среднее между социологией и коммуникациями. Меня учат тому, как быть переводчиком с медицинского языка на человеческий, и наоборот. И ещё просвещают на темы, как устроено здравоохранение в мире. Как врачи общаются с пациентами. Как подбирается лечение. Какие права есть у пациентов. И др. Что буду делать после получения диплома - пока не знаю.

Поскольку я довольно долго лечилась за границей, мне часто задают вопросы по этому поводу. Куда ехать? Надо ли ехать? Как там вообще лечат? Сколько стоит? Что делать по возвращении домой? Можно ли сочетать лечение за границей и в России? Я много писала про это здесь в ЖЖ, но если вы хотите что-то спросить дополнительно - вы можете написать мне на почту или найти меня в скайпе:
anna.mishina75@gmail.com
annamish75 (скайп)

Конечно, вы можете мне написать и по любому другому поводу. И вот здесь я поставлю искренний, приветственный смайлик :))

Могут ли усыновлять детей родители с залеченной онкологией? История реальной женщины

Эта молодая женщина задала мне какой-то вопрос по лечению. Слово за слово, перекинулись письмами, и вот я узнаю, что она усыновила мальчика после того, как завершила своё лечение. Я попросила её рассказать подробнее про этот опыт, и мы проговорили в скайпе два дня, потому что это оказалась очень не простая история. Очень эмоциональная, но при этом со счастливым концом. Я надеюсь!
Итак, молодая бездетная женщина с залеченным раком и ее героический муж усыновили мальчика, который бы, скорее всего, без семьи уже вряд ли бы был жив. Они живут в небольшом городке в Поволжье, но собираются переезжать. Хотят всё забыть и начать всё с начала. Я выкладываю запись нашего разговора, с разрешения моей виртуальной приятельницы.

Collapse )

Как подзаработать в 10 лет?

Гоша вернулся из лагеря, покусанный комарами и одержимый идеей подработки, "чтобы не сидеть у вас на шее и накопить на супер шлем" (на этих его словах - бумс! - я упала в глубокий обморок).
Хороший лагерь.
Но совершенно непонятно, что теперь с этим делать. Наверное неплохо, что мальчик стал задумываться над такими вещами. Но "работнику" 10 с половиной лет, и он ещё спит с плюшевым жирафом. Дома у него есть некоторые регулярные обязанности типа помыть посуду/вынести мусор, но за домашнюю работу приплачивать не хочу. Я-то бесплатно по дому ишачу ))) Платить за хорошие оценки тоже как-то неправильно...
Подскажите, люди добрые!
На всякие подростковые подработки типа расклейки объявлений или прогулок с собачками его ни по закону, ни по способностям ещё не возьмут: ну реально маленький. А у мальчика-то уже горит-пылает во всех местах! Супер шлем уже в его воображении тут, дома, на полке стоит. Я вспомнила  менеджерскую юность и отвлекла Гошу заданием подумать над его конкурентными преимуществами и компетенциями ("Что ты умеешь делать полезного, сынуля?"). Говорю - напиши своё резюме! Дала образец. Предполагаю, что на пару дней я его уже заняла ))). После года в канадской школе он чешет по-английски свободно, и я думала позвать его помогать мне с переводами, ну на каком-то простеньком уровне (слово в словаре поискать и т.п.). Но у меня ж тематика - сплошной cancer & oncology, не самое нужное 10-летнему мальчику.
Конечно, мы не рассчитываем найти вот прямо настоящую работу. Платить "зарплату" мы будем, но важно чтобы за что-то реально полезное. Вот что полезного и востребованного может делать ребёнок 10-12 лет? Я буду рада любым идеям.

Нужно ли лечить, если нельзя вылечить? (случай с Жанной Фриске)

Я иногда забегаю почитать интернет-форумы наших российских врачей и организаторов здравоохранения. Это помогает мне сопоставлять, как продвигается лечебная жизнь на родине и в мире. Также имею я и практический интерес. Я подмечаю наших врачей, которых можно было бы порекомендовать кому-нибудь в случае надобности. Не все пациенты ведь могут уехать лечиться за границу, да и не всегда это нужно.

Но в связи со смертью Жанны Фриске со своими комментариями, как тараканы на свет, повылазили такие экземпляры на этих форумах, что вот прямо плохо мне, люди. И некоторые из тех, кто заочно показался мне приличным человеком и специалистом, просто сочатся злобой. Не все, но многие испытывают в связи со смертью красивой и славной молодой женщины чувство глубокого удовлетворения. Их прямо радует, что человек умер! Потому что теперь можно написать всё то, что они пишут: "Вот она, хвалёная заграница!", "Столько бабла спустили зря", "Нечего было и пытаться, было понятно, что всё равно умрёт", "Обычное надувательство", ну и мои любимое – "У нас всё то же самое" и "Пора научиться ценить нас, своих врачей" (часто - большими буквами, чтоб издалека слышно).

Мне сложно представить, как можно ценить врача с подходом "нечего и пытаться". Расскажу только то, что знаю из первых рук.

Collapse )

Про Канаду и стиральный порошок для ЭЛИТНОЙ стирки

Мы снимаем жильё в жилом комплексе для студентов. Здесь общая прачечная. Приходишь, закидываешь своё барахло в машину, через час перекладываешь в сушилку, через час забираешь. Удобно! Но в такой огромной машине страшно стирать какие-то особо деликатные вещи, к примеру - нижнее бельё. Оно безнадежно испортится. Не скажу что у меня много приличного дамского белья. Однако кое-что имеется. И мне бы не хотелось испортить эти волнующие кружевные откровения в огромной стиралке. Поэтому я решила постирать руками.
Что нужно для ручной стирки? Тазик и стиральный порошок. Муж предложил не тратиться на тазик и постирать в ведре для мытья полов ("Покупать для трусов отдельный тазик?! да ты с ума сошла!"). Но я решила, что могу потратить $1,25 на себя, любимую, и купила аккуратный розовый тазик в цветочках и русалочках. Оставался только порошок для ручной стирки, но я не могла его найти на полках нашего супермаркета, поэтому пришлось обращаться к продавцу.
Collapse )



Как я пыталась зуб полечить

Я сразу с морали начну :-)
Дорогие пациенты! Помните: чтобы выжить во время лечения, надо самостоятельно этот процесс контролировать. Вникать в детали, читать про свой диагноз, поддерживать связи в сообществах, копировать бумажки и зорко следить за всеми манипуляциями. Нам может это нравиться или нет, мы можем считать это несправедливым. Но жизнь одна, и совершенно не хочется профукать её ни за грош. Борьба продолжается, расслабляться нельзя!
На этом мораль закончилась, и сейчас я коротенько расскажу о том, как я пыталась полечить зуб. Просто зуб.
Место действия: Москва.
Проблема: начал разрушаться зуб мудрости.
Пациентка: женщина, прошедшая лечение по поводу рака груди (операция, химиотерапия, радиология, гормоны и бисфосфонаты в адъюванте – для тех, кто понимает). Это я :-)
*   *   *
Два года назад мой замечательный доктор, отпуская меня по окончании лечения, выдала мне такое напутствие:
– Дорогая моя, берегите зубы!
Я тогда не поняла. Почему именно зубы? Почему не печень, легкие, желудок или, к примеру, мозг?!

Collapse )

Депрессия у прошедших лечение: личный опыт

Тут мне написали, чтобы я выложила описание рекомендаций ASCO по борьбе с депрессией у сюрвайверов-«переживших» онкологию. Думаю, что это действительно серьезная проблема. Поэтому я напишу, но сначала расскажу про свой личный опыт.
         Если бы мне кто-то лет 5 назад сказал, что я, лично я, буду бороться с депрессией! Как бы я рассмеялась этому человеку в лицо! По складу я совсем не депрессивный человек. С детства мне был непонятен смысл слов «тоска, хандра, апатия, пониженное настроение». Да и во взрослом состоянии, если случалось что-то неприятное, какие-то проблемы, даже серьёзные – я их не мусолила, не упивалась ими, не терзалась. Мне было достаточно попереживать пару часов. После этого я использовала одно из проверенных средств по борьбе с неприятностями:
      - съесть вкусненькое
     - посмотреть кино или почитать книжку
     - сходить к косметологу или на маникюр
     - поспать
В общем, я считалась человеком с устойчивой нервной системой. Теперь мне кажется, что как раз у подобных мне людей депрессия протекает гораздо тяжелее, чем у тех, кто привык переживать по любому поводу. И дедушку своего, который после войны кричал иногда по ночам, - я теперь понимаю.
      
Collapse )

Секса мало не бывает

Секс напал на меня с той стороны, с какой и не ждала. Может показаться, что это неважно, а это оказывается ой как важно в мировом масштабе! Настолько важно, что в декабре на Всемирном конгрессе в Мельбурне заявлена отдельная секция на тему –- почему секс важен для онкологических пациентов, их партнеров, каким он должен быть и всё такое прочее.
Да-да, я в курсе. Наш пациент в большинстве своем измучен выбиванием лекарств и выпрашиванием хоть какой-то информации о лечении (кроме междометий) у задерганных врачей. Там, где они еще остались. Пациенту не до секса, поэтому сначала я просто закрыла сайт конгресса и открыла журнальчик CancerWorld. Но что ж такое, там снова про это! Центральная статья – «Сексуальность и онкология: как управлять последствиями лечения рака» (как-то так).
    Два совпадения – это уже тенденция :)) поэтому я все-таки прочитала эту статью и нашла там кое-что интересненькое. Вот если бы наши онкологи хотя бы по диагонали ее просмотрели – у многих бы жизнь наладилась.

Collapse )

Пытливым читателям - книга про трижды негативный РМЖ

Вот тут, аж в январе, я давала анонс книги про трижды негативный РМЖ. Коротенько напомню. Американка по имени Патришия Приятэл, которая одновременно cancer survivor, журналистка и профессор колледжа, написала книгу конкретно про ТНРМЖ, изложив свой опыт, истории знакомых женщин и современные подходы к лечению этой разновидности рака груди. Она еще и свой блог ведет по этой теме.
И хотя лично у меня была другая разновидность, но мне дороги идеалы просвещения. Поэтому я купила эту книгу и прочла.
      Книга хорошая. Полезная. Это не академический труд, а редкая в наших широтах, качественная научно-популярная литература на медицинскую тематику. Но книга на английском языке, защищена копирайтами. Я написала Патришии письмо с просьбой разрешить мне сделать на русском языке хотя бы обзор основных глав, для наших женщин. И Патришия разрешила мне это, за что я ей очень благодарна.
       Сегодня я вывешиваю обзор первой главы. В ней пока не так много медицинских полезностей, зато можно составить впечатление об авторе книги. Еще раз подчеркиваю – это не перевод слово в слово, а отреферированный текст на русском языке. То есть я выбрала то, что мне показалось наиболее интересным и полезным. Через пару дней повешу следующую часть. Потом планирую все части собрать на какой-то другой площадке. Во-первых, формат ЖЖ не очень подходит для длинных текстов. Во-вторых, не хочу утомлять тех своих френдов, которым эта тема не близка. В общем, сложу где-нибудь в удобном месте :-)
        Итак. Патришия Приятел. Трижды негативный РМЖ: Надежда, лечение, восстановление.
Collapse )




У кого что болит - 2

На прошлой неделе прихожу я по своим делам в районный ОД и заодно спрашиваю у врача: правду ли мне птичка начирикала, что тяжелым пациентам без проблем и по первому зову выписывают трансдермальные терапевтические системы (в миру - обезболивающие пластыри)? Они даже в приказе Минздравсоцразвития упомянуты, предельно допустимое их количество на один рецепт там посчитано (это я поумничала). Врач (очень хороший дядька) велел не задавать глупых вопросов, а то он меня лишит бесплатного Золадекса и посадит на Тамоксифен производства Щелковского витаминного завода.
     Его аргументы меня полностью убедили.
     Я, собственно, почему прицепилась к этим пластырям. Болеет не чужой мне человек. Мама моей близкой подруги.     

Collapse )
          Она спрашивает у своих врачей насчет пластырей, но ей отвечают разное: пластырей нет, их не закупают, когда будут поставки – неизвестно, ну и мое любимое «Они вредны» и «Вам не показано». Я просто хочу попросить: если вдруг вы узнаете, что в Москве где-то официально выдают тот же Дюрогезик – напишите, а? Семья, конечно, напряжется и снова их добудет, если что. Но вообще они задолбались уже за всё платить и ездить за тридевять земель за адекватным обезболиванием.