?

Log in

Моя история, с которой начался этот ЖЖ, находится здесь:
УДИВИТЕЛЬНЫЕ ПРИКЛЮЧЕНИЯ ПАЦИЕНТКИ С ОНКОЛОГИЧЕСКИМ ДИАГНОЗОМ
После этой истории я полностью поменяла свою жизнь, сохранив из прежней жизни свою семью, друзей и несколько памятных вещиц.
Я также начала вести этот блог, в который в основном посвящён новостям о том, что происходит на фронтах борьбы с раком.

Сейчас я учусь в аспирантуре в Канаде. Департамент - Health Studies. Это что-то среднее между социологией и коммуникациями. Меня учат тому, как быть переводчиком с медицинского языка на человеческий, и наоборот. И ещё просвещают на темы, как устроено здравоохранение в мире. Как врачи общаются с пациентами. Как подбирается лечение. Какие права есть у пациентов. И др. Что буду делать после получения диплома - пока не знаю.

Поскольку я довольно долго лечилась за границей, мне часто задают вопросы по этому поводу. Куда ехать? Надо ли ехать? Как там вообще лечат? Сколько стоит? Что делать по возвращении домой? Можно ли сочетать лечение за границей и в России? Я много писала про это здесь в ЖЖ, но если вы хотите что-то спросить дополнительно - вы можете написать мне на почту или найти меня в скайпе:
anna.mishina75@gmail.com
annamish75 (скайп)

Конечно, вы можете мне написать и по любому другому поводу. И вот здесь я поставлю искренний, приветственный смайлик :))
Итак, учеба моя в университете закончена (фактически), но формальности остались. Диплом на руках будет в октябре. Потом я в мантии и квадратной шапке с кисточкой сфотографируюсь на фоне кампуса и немедленно выпью.
Я
всё это себе совершенно не так представляла. Ввязываясь в канадскую учебу на старости лет, мечтала приятно проводить время за чтением книг и высоколобым умничаньем. А попала в тренировочный лагерь морских пехотинцев в пустыне. Не, ну я конечно понимала, что будет непросто, но не настолько же. Другие подходы к обучению, к студенческой жизни, другой язык, другие отношения с профессорами - вот вообще всё другое. Включая огромный разрыв в устройстве социальных наук тут и там. Будь я моложе - встроилась без проблем. Но груз прежнего образования никуда не деть, руки-то помнят, поэтому приходилось по капле выдавливать из себя то, чему меня учили 20 лет назад в российских вузах, и загружать мозги заново, а это, скажу я вам, было очень тяжело.
Я постоянно вляпывалась в какие-то передряги. Я была одна сплошная ходячая коммуникативная неудача, особенно в первый год. Я думала, что я знаю английский, - какая наивность. После первого, ориентационного дня в универе два года назад, я от ужаса забыла дорогу домой и пешком дошла до озера в другой конец города. Вот пишу сейчас и холодею от воспоминаний.


Тут еще чуть-чутьCollapse )

Хорошее интервью доктора Николая Жукова на ленте.ру. Вот про дженерики: "Действующее вещество в водке — спирт, плюс вода и некие добавки. Формально, если вы смешали спирт и воду в нужных пропорциях, должно быть без разницы, кто и где это сделал — в Техасе или в Тамбове. Но утром после одного напитка голова болит, а после другого — нет. Как доказать, что первая водка была некачественной? Вдруг у тебя от чего-то другого болит? С чем идти в контролирующие органы?


Понятно, когда во флаконе стекло битое или смерть наступила в момент введения препарата. Тут все факты налицо. А если пациент чувствует, что у него от этого препарата тошнота сильнее, чем от другого, началась рвота или другие побочки? Прямое сопоставление оригинала и дженерика в рамках больших исследований — очень длительный и дорогой процесс. Подобные исследования не проводят нигде, в том числе в США и Европе. Во всем мире эти проблемы решаются контролем на уровне производства, контролем за субстанцией.

Качество нужно поддерживать постоянно. Одноразовая сертификация, без системы мониторинга и контроля, долго не проработает. И, к слову, российские дженерики сейчас по цене не сильно-то отличаются от импортных. В ряде случаев они даже дороже. Опять же никто не считал — может, в конечном итоге дешевле купить нормальный препарат, чем расхлебывать потом последствия импортозамещения".


Читать интервью целиком.
Залогинилась я сегодня в специальной базе данных для анализа прессы. Задала период поиска: с 14 мая 2013 года + два месяца. Почему 14 мая? А потому что в этот день почти три года назад Анджелина Джоли объявила о своей профилактической мастэктомии, а у меня ведь диссер про это. Пора добить главу о том, что и как наши СМИ писали/вещали на эту тему.

И вывалился длинный список заголовков. И был один другого краше. И потянулась сама собой рука моя к бутылке:
"Россия на груди Джоли", "Грудь на благо общества", "Анджелина Джоли удалит и другие органы", "Джоли заменила грудь на новую", "Грудь Джоли будоражит умы россиян", "Джоли променяла натуральную грудь на импланты", "Джоли после операции не пытается скрыть свою грудь", "Джоли грудью защитила медицинскую мафию", "Портрет голой Джоли без груди выставили на аукцион", "Джоли отрезала сиськи и получила пиар за деньги?", "Брак груди", ну и т.д.

Два заголовка у меня в фаворитах:
"Это всё придумал Черчилль" и "Лара Крофт сдала оружие".
Я, видимо, на сегодня тоже сдаюсь. Ну нафиг. Боюсь кликать на эти тексты, не то что читать.
Думаю, что можно будет вполне обойтись без всякого т.н. контент-анализа. Просто тупо перевести заголовки. Этот список лучше всяких анализов всё что нужно про общество отражает. Тут тебе и проблема рака, и состояние науки, и отношение к женщине, и ценность жизни, и прочие скрепы.

Хочу верить

Конечно же, я прочитала/прослушала "антираковые" заявления Обамы. В прессе обсуждают не столько его призыв увеличить финансирование науки для поисков лекарства от рака (хотя все, естественно, рады финансированию науки), сколько задачу сделать лечение доступным для всех. Всё верно: какая радость от супер полезного лекарства, если его невозможно получить? Вот хорошая статья на эту тему.
От себя добавлю, что в апреле 2014 года уважаемый журнал "The Lancet. Oncology" опубликовал обзорную статью о проблемах и перспективах борьбы с раком в Китае, Индии и России. С российской стороны  среди экспертов - также глубоко уважаемый профессор Семиглазов. Там есть статистика по количеству клинических исследований, проводившихся в 2012 году в разных странах в области онкологии (все виды):
Китай - 979
Индия - 479
Россия - 445
Великобритания - 2028
США - 10420.
Хочу верить, что у них получится, потому что с такими цифрами на кого ж еще надеяться.


Доктор Джули Гралоу из Сиэттла (Julie R. Gralow) – женщина исключительной приятности. Я в нее влюбилась. Это умница, красавица, очень доброжелательна, очень профессиональна. Она подготовила большую обзорную презентацию на тему "Новые стратегии в лечении метастатического РМЖ" специально для пациентских адвокатов, журналистов и прочих "общественников". И когда я робко спросила, можно ли мне получить копию презентации, поскольку я иностранка и не знаю слов любви и не уверена, что смогу всё корректно воспроизвести по памяти - Джули на следующий же день прислала мне полный текст с горячим приветом русскоязычным читателям.
Одно слово - душевная. Я все еще не могу привыкнуть к такой открытости.


Ну да ладно, это было лирическое вступление, а под катом вы найдете пересказ этой презентации по следующему плану:

Особенности метастатического РМЖ. - Изменения изначальных параметров опухоли. - Жидкая биопсия. -  Что делать, если мтс не реагируют на прежнее лечение. - Лечение гормонального мРМЖ. - Лечение HER2+ мРМЖ. - Лечение трижды негативного мРМЖ. - Кое-что интересное про трипл с BRCA1 мутацией. - И много, много названий разных препаратов.

Длинный текст :)Collapse )

Я сейчас коротенько, в телеграфном стиле – общие настроения среди выступающих, какие темы затрагивают, что в тренде и т.п. Подробнее когда вернусь. Сейчас времени нет. По условиям своей программы, я целый день должна присутствовать на разных секциях, а по вечерам ходить на образовательные лекции преимущественно к фармацевтам. Это всё прекрасно, и я не жалуюсь, но от постоянного сидения у меня, извините, на попе уже мозоль, как у гориллы. Хотя на фармацевтических приемах всех гостей неплохо кормят и даже наливают, что вызывает живой интерес слушателей к докладам.
Вчера, кстати, увидала у одного докладчика слайд с фамилией российского учёного. Это уважаемый профессор Семиглазов. Если я ничего не путаю (товарищи поправят), это единственный наш ученый, который выступал с большим докладом на конгрессе в Сан-Антонио за всю его историю.


Итак. Красной нитью через все доклады проходят мысли:
Read more...Collapse )
Я сейчас в Сан-Антонио (Техас), где завтра стартует очередной ежегодный конгресс по РМЖ. Участвую как бывшая пациентка, по программе обучения тех, кто был диагностирован, прошел лечение и типа того что вылечился (нет признаков болезни на текущий момент, а дальше, как говорится, хз). Сложно переводить на русский язык понятия "сancer survivor", "patient advocate"... Не приспособлен пока ещё наш великий и могучий.

Сегодня были всякие предварительные заседания. Официально конгресс открывается завтра. Пока могу сказать, что тяжко мне, друзья. Погано на душе, и никакие тутошние развлекаловки не радуют. Грёбаный стыд меня одолевает. Потому как это просто позорище, а не онкология - то, что мы вынуждены считать онкологией у нас на родине.

Приняв на грудь сто триста пятьдесят граммов, я решила, что просто буду писать о том, что тут обсуждается. Дальше сами решайте.
Кстати, интересный вопрос. По крайней мере для меня. Патологоанатом - это ведь врач? Значит, по идее, должен клясться ))
Вспоминаю далекий 1999 год, январь, меня скрутила боль в животе, отвезли по "скорой" в одну больницу - там отправили домой и посоветовали... посидеть дома в теплой ванне. Хорошо что я этого не стала делать, потому что через два дня меня срочно оперировали с аппендицитом и перитонитом, и как я оклемалась - вообще непонятно.
И вот я помню, что после операции я проснулась, а рядом - мужик в белом халате и колпаке. И он мне говорит: "Ну вот вы и очнулись! Здравствуйте! Я ваш патологоанатом!".
Не понимать, на каком я свете, - вот моя первая реакция на этого мужика.
Хотя может быть это был всего лишь посленаркозный глюк...


Profile

soldat_jane
Солдат Джейн

Latest Month

September 2016
S M T W T F S
    123
45678910
11121314151617
18192021222324
252627282930 

Tags

Syndicate

RSS Atom
Powered by LiveJournal.com
Designed by Lilia Ahner